Como padres, no podíamos quedarnos de brazos cruzados. Cuando te dicen que tu hijo tiene una enfermedad ultrarara y que no existe tratamiento, solo tienes dos opciones: rendirte… o luchar.
Nosotros decidimos luchar.
Por eso fundamos la asociación “La aventura de un X-Men”, un proyecto nacido desde el corazón de una familia que se negó a aceptar que no hubiera nada que hacer.
El nombre de la asociación tiene un significado muy especial:
Nuestro objetivo es ambicioso, pero también urgente: impulsar la investigación científica que pueda desarrollar una terapia génica para Martín.
Una terapia que no solo pueda darle una vida más digna, sino que también abra una puerta a la investigación para otros niños que hoy quizá aún no sabemos que existen.
Para lograrlo necesitamos algo que parece imposible:
1.000.000 € para investigación.
Sí, lo sabemos. Es muchísimo.
Pero también sabemos algo muy importante: cuando una historia toca el corazón de las personas, la solidaridad se vuelve imparable.
La asociación La aventura de un X-Men nace con un propósito muy claro:
• dar visibilidad a las enfermedades raras
• sensibilizar a la sociedad
• impulsar la investigación científica
• financiar proyectos que puedan cambiar el futuro de los pacientes
• apoyar a otras familias que viven situaciones similares
Nuestro objetivo es transformar la solidaridad en algo mucho más grande: investigación, esperanza y futuro.
A través de la asociación organizamos numerosas iniciativas solidarias para recaudar fondos y dar visibilidad a las enfermedades raras.
Entre ellas:
• carreras solidarias
• galas benéficas
• eventos culturales
• actividades deportivas
• campañas de sensibilización
• calendarios solidarios
• eventos educativos y sociales
Cada evento es una oportunidad para sumar personas a esta aventura.
